浅間山

浅間山
心の友でした

2022年5月16日月曜日

自分7 退院後の 一人暮らしと 後遺症 ダンピング症候群

 

🐱オッドアイ目色違いのブンタカ🐱


うける が 可愛い

自分は やっぱり猫が好き
でも今は団地暮らしで
一緒に暮らすことが出来ません

なので癒されたくてこんな画像を探して
楽しんでいます

毎日投稿したいのですが今日は朝散歩(運動リハビリ)
したのですが(4/22)
体調が悪くなり、肩、ひじがメッチャ痛く
気持ちも悪くなりベンチで小休憩
お尻マット
痩せてお尻の肉が無くなりこれが無いと痛くていつも持参
 
自宅に戻って休んだのですが、、
体調が戻らず思うように進まないので
アップ出来るか解りません
でも、
出来る処までは頑張ります。


食道がん、
退院後の一人暮らしと後遺症


自分が退院したのは、年の暮れの12月29日です
私はマンション(実質アパート)の一人暮らし

この状態で病院から解放?リリース?
されてもと思いました

少しは元気になって入院生活はもういいや!
という気持ちが無いではないですが
かといって今まである意味いたせりつくせりの
入院生活をしていたのが

リリースされてしまいました。

退院前に腸瘻(ちょうろう)栄養摂取の為の
点滴みたいな物を
自分で摂取作業出来るように練習して

それを段ボール箱6箱持たされ
(知人に車を頼んで)持ち帰り
エレベーターが無いので3階まで
退院荷物と一緒に何往復も持って上がりました

終わった時は ゼーゼー、ゼーゼー
しばし身動き取れず放心状態です

入院前
退院後の心配事は一応解っていたので
病院の中の相談所、自宅の地域相談所などに相談はし
それなりに準備はしていたのですが

入院してて、ずーっと家を空けていて
年の暮れの事、年明けの準備
今の自分の事、身体の状態
ともならないが、何とかするしかない!!

取りあえず買い物、やれることだけやって、
妹にも頼み何とか年越しし、お正月を迎え、
無事乗りきる事ができました。

以前に投稿しましたが
自分はフラットに
寝ることが出来なくなってしまいました

これはそうなると教えてもらっていたので、
前もって
先ほどの帰りの車を出してくれた知人にお願いして
上半身が上がる介護ベットを
搬入組み立ての立ち合いをしてもらっていました。
(リースです)

腸瘻については
まだ点滴コロコロ(これもリース)
がまだ来ていなかったので ひと苦労でした

部屋のベッドの上に左右にフックを付け
針金を通して外れないようにしっかり止めてそれに
ひっかけてやっていました

これも何度か被りました
起きている時は大丈夫
問題は寝ている時

寝がえり等、やばい!と飛び起きますが
大概もうその時は後の祭り
しっかり浴びて、一人で後始末
本当に、何やってんだと落ち込みます


一日2パックの栄養補助ドロドロに拘束されていた

イメージ 自宅で栄養の腸瘻(ちょうろう)


食べる事も苦労した
チョットの物を時間かけてよく噛んで飲み込む
味覚障害が出て食べ物がちっとも美味しくない
とにかく苦い まず~いが食べないと


目で見るものは 美味しいはずなのに
食べるとがっかり変な味がする
せっかくの食べる楽しみが苦行になった

一生懸命頑張って食べる
その後に自分を苦しめるダンピング症候群
症状はその時その時で、、、

心臓ドキドキ、急に来る差し込み、
トイレに駆け込む
(後にこれで何度か気を失いひっくり返り)立ちくらみ?
頭に血がいかなかったせい?、
ドロドロまみれになったことが何度もあった。

水分、汁物、ジュースなどをお腹に入れると
また調子が悪くなる。

これは 家族あるあるですが、 
患者さんの為にと
ご家族は人参ジュースが体にいいからと
せっせと作り飲ませようとするみたいですが、、、 
本人とするといい迷惑?飲めません

こんな事言ってごめんなさいですが、
これは患者本人あるあるなのです

体重がどんどん落ちていく
そんな
一人暮らしは本当に 苦行でしたね!
(>_<)

通院で理解できなかった事、辛かった事  
退院後まだ体調があまり良くなかった時の通院です

なんで退院すぐの通院が朝一番?

自分はバスに乗り、電車での通院でしたが
朝の通院はラッシュ時間帯の中の通院で

見た目では健常者と変わらないのですが
まだ体力的に戻っていないので
かなりきつい思いをしました

東京の中央線でラッシュにもまれる中での
小一時間は辛く病院の最寄り駅に着いたときは
もうグッタリ
しばし休憩しないと動くことが出来ませんでした

退院後の何かと大変、落ち込むこともあった時
自分を慰めてくれた
マンション(実質アパート)のベランダから見えた
景色

正面に見えた浅間山公園、市内唯一の里山 
絶滅危惧種【ムサシノキスゲ】の日本唯一の自生地です


ムサシノキスゲ

ベランダ3階から見える。前の建物がメッチャ邪魔な富士山


今はもう引っ越ししたので場所ばれはしません
が退院して大変な時期この景色で癒され 
助けられました

富士山はいいですね!
今は引っ越ししてほとんど見えません
後で今見える残念な富士山投稿するかも?
です

暫くして 
ケアマネージャー、ヘルパーさんも決まり、
点滴コロコロもリース出来て
だんだんと一人暮らしの環境が整っていきました

リハビリを進めていきたかったのですが

まだリウマチ膠原病?の症状が有り
なかなか進まなかったです

食べれず
着々と体重減少中 48キロへ


4月のCT検査で、リンパ節転移が有るかも? 
ガクと落ち込み。

今日一日を大切に その積み重ね  活き活きSecond Life



本人も家族も そしてみなさんも
今を受け入れ 変えられる物は 
変えていく勇気をもって 一日一日、今日を大切に、
今日に感謝の気持ちを持って前を向いて、
活きて行きましょうね

生意気言ってすみません!
 🙇

がんの情報はあくまで自分の事、感じた事思った事なので詳しくは(がん情報センター)等医療情報センターなどから取ってくださいね!

自分も当時(手術前、術後)不安になったり怖くなったりかなり勉強させていただきました。


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サイトは国立がん研究センターが運営する公式サイトです

https://ganjoho.jp/public/index.html


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がん治療の情報はいろいろと怪しい物が多数あふれていますが、自分は標準治療を行いました。

標準とは、今におけるベストな物(治療)という事、言葉から取ると普通の治療といった感じに取れますが?

標準が普通で、他が特別な治療???(だから高額、だから治るかも?)は間違い怪しいと自分は強く言いたいです。

中にはこの先標準となりうるものも確かにありますが、今のベストは標準治療だと思います。

ユーチューブ こちらはお勧めです。患者サイド(目線)&ドクターサイド情報です。

がんノート、ここクリック https://www.youtube.com/c/gannotejapan

がん防災チャンネル、ここクリック 

https://tinyurl.com/yyqt2zhy


一人(本人も家族も)で悩まず

分かち合う事で楽になる 事もあります。

これからの人生が 開かれる 明るく なれるかも 

仲間が出来るかも